眼部神经纤维瘤的治疗方案

养生健康

眼部神经纤维瘤的治疗方案

1.眼睑丛状神经纤维瘤明显者可行病变切除，眼睑整形术，但复发率较高，部分病例数年内需要再次手术.

2.合并眶内病变可手术切除;

3.神经纤维瘤病ⅱ型根据情况处理，尤其是单侧听神经瘤如体积不大，可考虑伽玛刀治疗。

神经纤维瘤与脊柱侧凸

神经纤维瘤是来自神经纤维中包绕轴束(轴浆流)最内层的神经内膜组织发生的肿瘤，与神经鞘瘤在起源上完全不同，常有复发，有恶变倾向。

可单发或多发，发现于皮肤、深部软组织、神经组织及骨，临近骨者可压迫骨出现压迹，可引起骨骼畸形如脊柱侧凸、先天性胫腓假关节及肢体过长肥大。发生于大神经干者可出现受累神经支配区麻木、疼痛及功能障碍。

多发神经纤维瘤称神经纤维瘤病，见于颈、纵隔、腹后壁及四肢，皮肤上也不少见，表现为很多皮肤结节。孤立的深部神经纤维瘤生长缓慢，由于不对称或压迫神经而被发现。

什么是神经纤维瘤病

1神经纤维瘤是源发于神经主干或末梢的良性肿瘤，多呈圆或梭状。该病多见于皮肤组织，也可发生在胸、腹腔内，单发或多发神经纤维瘤，有恶变为神经纤维肉瘤的可能。神经纤维瘤病的治疗方法只有依靠手术切除，但手术多为改善外形与功能，难以彻底根治。

2患者的神经纤维瘤，有恶变可能，所以要引起重视。患者应该跟医生结合临床症状，确定治疗方案，配合治疗。此外，要注意休息，不能忘了定时复查，这样可以及时发现问题，解决问题，防止出现不良反应。

3神经纤维瘤的发病和饮食息息相关，患了纤维瘤的病人更应该注重饮食的调理。神经纤维瘤患者平时应多吃新鲜的水果和蔬菜，少吃含雌激素高的保健品、避免含咖啡因的食物，更不要有太大的心理压力，只要听从医生的指导，是可以很快恢复的。

注意事项：

患者如果患有神经纤维瘤，最及时有效的方法就是去当地的权威机构检查确诊，并根据病情严重程度，确定如何治疗。治疗过程中要严格配合医生，不要自行增加药量。要保持良好的生活习惯，不抽烟，不酗酒，早睡早起，注意休息。

神经纤维瘤的种类

神经纤维瘤分为多发性神经纤维瘤和局部神经纤维(或神经纤维瘤)两种。

多发性神经纤维瘤：肿瘤为多发性，多者达数百个，可在全身各处生长。大小不一，小的如豆粒，乳头大小，大的如鸡蛋，生长缓慢。大的多突出于体表，也可成片、成块的生长，使皮肤和皮下层肥厚、下垂、起褶呈橡皮状。肿瘤柔软，无触痛，皮肤常有程度不一的色素沉着。此病大多自幼年已发生，可能有先天性因素，有的伴有智力迟钝，某些器官畸形。经常受压迫或摩擦的肿瘤，可能会发生恶性变，故妨碍较大的肿瘤可作切除。

局部神经纤维瘤或神经鞘瘤，多数是单发，也可以是数个瘤体沿神经干生长，多见于腋窝，肘侧和颊部等处。瘤体开始时为硬结，逐渐增大，表面光滑，与皮肤不粘连，质地坚硬。当肿瘤挤压神经本身时，可产生自发痛、麻木、触痛、感觉过敏或迟钝等症状。这些改变的范围和该神经干支配区域一致。局部神经纤维瘤应施行手术切除。

神经纤维瘤做治疗后为何复发

神经纤维瘤做治疗后为何复发?不幸我在20多岁的时候得了神经纤维瘤，但是幸运的是后来我做了手术治疗，恢复一直都挺好的，我以为我以后会像一个正常人一样的生活后，可以在神经纤维瘤治疗后的3年，身上的另一个地方又开始长神经纤维瘤了。为何这种肿瘤一直在我的身体里，为何会复发呢?

肿瘤科专家解释神经纤维瘤复发的原因：根据我们肿瘤科医院对2000例纤维瘤患者手术后跟踪调查表明，其中术后1年，其中有30%的患者又出现纤维瘤，3年后的占70%。

神经纤维瘤术后高复发率的根本原因还在于：

1.手术仅仅是一种治标不治本的方法，纤维瘤是沿着人体的中枢神经系统分布的，神经纤维瘤的复发是不可避免;

2.手术本身的刺激，也是纤维瘤复发的原因之一，且往往会造成神经纤维瘤的其他部位转移复发，使治疗更加麻烦、困难。

纤维瘤治疗特色方案

1. 抑制阶段：也是疗程的最基本阶段。抑制致瘤因子的活动，消除肿瘤细胞增生及分泌，减少瘤液的来源，使发展中的瘤体迅速减慢及停止生长。

2. 逐步收缩阶段：也是疗程的初级阶段。增强 NI-K-ATP 酶的运转功能，促使瘤液向外转运，使瘤体逐步缩小。

3. 迅速消逝阶段：疗程的飞跃阶段。在前段基础上瘤体进入半梗阻状态，大量的瘤液来源被切断。在通过血液、汗液流出体外而消逝，瘤体的增长很快减慢，收缩或消逝。

4. 防止再生阶段：也是巩固阶段。通过净化、抗炎、抗感染切实保障细胞正常代谢秩序，提高自身的抵抗力。达到神经末梢及神经纤维的恢复目的。

怎么治神经纤维瘤

因肿瘤是肌体神经纤维在各种致病因素的作用下，局部组织细胞异常增生而形成的新生物。具有异常形态、代谢功能，生长旺盛，常呈持续性生长。特别是神经纤维瘤常累及中枢神经、皮肤、内脏、大脑及结蒂组织病变。突出病理表现为牛奶咖啡色，密集成群的神经纤维瘤及丛状神经纤维瘤，并有更多系统发生肿瘤病变。手术治疗有一定的弊端。我们采用中药内服梯级收缩治疗法：是通过“参甲软坚散结丸”驱除外邪、调整五脏六腑、疏通经络、宣通三焦，气道，水道，达到抑制致瘤因子，排出瘤液收缩并逐步消逝。

此疗法分为四个阶段：

1.抑制阶段：也是疗程的最基本阶段。抑制致瘤因子的活动，消除肿瘤细胞增生及分泌，减少瘤液的来源，使发展中的瘤体迅速减慢及停止生长。

2.逐步收缩阶段：也是疗程的初级阶段。增强NI-K-ATP酶的运转功能，促使瘤液向外转运，使瘤体逐步缩小。

3.迅速消逝阶段：疗程的飞跃阶段。在前段基础上瘤体进入半梗阻状态，大量的瘤液来源被切断。在通过血液、汗液流出体外而消逝，瘤体的增长很快减慢，收缩或消逝。

4.防止再生阶段：也是巩固阶段。通过净化、抗炎、抗感染切实保障细胞正常代谢秩序，提高自身的抵抗力。达到神经末梢及神经纤维的恢复目的。促使肾精充盛、气血冲和、五脏安宁、阴平阳秘的健康状态，使瘤体及囊肿不再发生。

因为以前不了解，神经性纤维瘤，更不了解，神经性纤维瘤的治疗方法，通过上面给大家介绍的神经性纤维瘤的治疗，让一些以前不知道神经性纤维瘤的人们多，神经性纤维瘤治疗的了解，也可以通过上面的文章来选择正确的治疗方法。

神经纤维瘤治疗与护理

治疗概述

治疗方式：手术治疗药物治疗支持治疗治疗周期：30-40个月治愈率：10%常用药品：注射用重组人白介素-2(Ⅰ)治疗费用：根据不同医院，收费标准不一致，市三甲医院约(30000——80000元)

神经纤维瘤西医治疗

神经纤维瘤病无法彻底治愈。听神经瘤、视神经瘤等颅内及椎管内肿瘤可手术治疗，部分患者可用放疗，癫痫发作者可用抗癫痫药治疗。怀孕可加速听神经瘤的生长。Ketotifen抑制肥大细胞释放组胺，治疗30～40个月,部分病人瘙痒和局部压痛症状可缓解。

神经纤维瘤护理

避免过量饮酒，避免高脂肪饮食，避免低胆固醇，避免蛋白质过多避免维生素、矿物质摄入不足。

身上有牛奶咖啡斑就是神经纤维瘤吗

很多人身上有块咖啡斑就以为是神经纤维瘤了，其实没什么奇怪的，好多人都有这是很正常的现象，当然也是不会遗传。只要身上不超过六块直径大于一点五厘米的咖啡斑就不是疾病。

神经纤维瘤病容易有咖啡牛奶斑，但并不是所有的有咖啡牛奶斑的人都一定是神经纤维瘤。正常人也可以有一两块的咖啡牛奶斑。要诊断神经纤维瘤、咖啡牛奶斑，首先是数量比较多，至少是六块以上。斑的大小也有要求，至少是在青春期以前斑的直径大于5毫米，青春期以后大于15毫米，才可以诊断。

不要一看到咖啡牛奶斑就特别紧张，就想到神经纤维瘤。如果身上确实咖啡牛奶斑比较多的话，要到医院去做一些检查，看看有没有其他的问题。因为神经纤维瘤不单是咖啡牛奶斑，还有一些神经系统的损害，包括癫痫、脑子里面也可能有纤维瘤的瘤体或者是眼睛出现问题。

治疗神经纤维瘤根据每个患者的不同病情、分阶段、分步骤对症治疗，并且根据患者病情的变化，适时调整治疗组方，此治疗方法严谨缜密、照顾周全、一环扣一环，因此在治疗神经纤维瘤方面配方独特——纤瘤康复散

纤瘤康复散科学组合配方，剂型先进，疗效确切，采用中医中药"渗透散结消瘤能直达病灶快速溶解，超强渗透，迅速灭菌止痛激活细胞，活化机体组织。

纤瘤康复散阻止结块、瘀结、肿块继续扩大，使已结块逐渐变软、萎缩、脱落。防止病变细胞扩散，绞杀病变细胞。修复损伤的毛细血管，打通血脉，使淤血不在聚集。消肿止痛，对各种瘀结肿块引起的疼痛具有良好的止痛作用。

如何在德国治疗神经纤维瘤

2014年5月，年仅10岁的萱萱(化名)被诊断出患有少见的遗传疾病——神经纤维瘤。由于肿瘤长在臀部，萱萱的腿已不能行走。不久，萱萱进行了手术，切除了右臀部肿物。术后病理显示，右臀部神经纤维瘤病，核分裂易见，生长活跃。免疫组化：NSE(-)，SMA(部分+)，Syn(+)，S-100(散在+)，Ki-67(5%+)，Vim(+)。

肿瘤复发无法手术只能赴德寻求希望

手术却并未给萱萱带来行走的希望。2015年8月，萱萱的肿瘤又复发了。国内专家病理会诊显示：(右臀部)神经纤维瘤，硬质纤维瘤(侵袭性纤维瘤)。由于肿块太大(11.1×6.8×13.5㎝)，且与周围肌肉粘连，国内医院对再次手术毫无信心。

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德国慕尼黑大学附属医院致萱萱的邀请信

萱萱不能这样一辈子都在肿瘤的阴影下生活啊!父亲任先生(化名) 决定赴外就医为女儿寻求新的希望。经过多方比较，任先生认为德国神经纤维瘤的治疗技术领先于其他国家。查阅过相关出国就医资料后，任先生在病友的推荐下找到了出国就医一站式服务机构——杭州五舟医院管理有限公司(以下简称“杭州五舟”)办理赴德就医。

杭州五舟医学顾问蒋医生告诉任先生，德国海德堡大学附属医院和慕尼黑大学附属医院都是德国顶尖的医院，在神经纤维瘤治疗方面都颇负盛名。相比较而言，德国海德堡大学附属医院处理预约申请可能会比较慢。蒋医生建议任先生在前往慕尼黑大学附属医院治疗期间，可以到海德堡大学附属医院听一下他们的治疗意见作为参考。

在杭州五舟蒋医生的建议下，任先生最终预约了慕尼黑大学附属医院。收到来自慕尼黑大学附属医院的确认信后，杭州五舟立即着手为萱萱和任先生办理医疗签证。

美国、日本医院接受国际患者时，一般需要先交预付款(有些甚至要交齐全款)才能办理签证，签证办理还要进行面签，而德国慕尼黑大学附属医院就没有这个要求。因此，德国签证办理非常快，一般在4、5个工作日后就会出结果。

11月11日，任先生向德国大使馆提交了资料。三个工作日后，也就是11月16日，任先生就顺利拿到了去德国的医疗签证。

萱萱在德国医院的病理报告(一)

震惊!不是神经性纤维瘤，是更加恶性的肿瘤?

11月27日上午，任先生携女儿萱萱飞抵德国弗朗茨·约瑟夫·施特劳斯机场。这次陪同萱萱就医的是德国慕尼黑客服刘经理，她曾在爱尔兰根大学附属医院担任实习医生，到德国后高分通过了DSH-2和德语授课理科硕士课程，德语流利，特别是医学德语相关经验丰富，有着丰富的医学翻译经验，曾协助慕尼黑大学附属医院生殖科学与中国武汉项目翻译。

12月1日上午，在杭州五舟刘经理的陪同下，任先生一家来到了慕尼黑大学附属医院。萱萱的主治医生是慕尼黑大学附属医院骨神经肿瘤主任Dr Durr。Dr Durr是骨科首席医生，也是德国骨科与矫形外科协会(DGOOC)会员，国际创伤和矫形外科学会成员，欧洲肌肉骨骼肿瘤协会会员，国际保肢协会成员，结缔组织肿瘤学会成员。

仔细看过萱萱的病历资料后，Dr Durr告诉任先生，国内医生对萱萱的诊断可能是错误的。从萱萱在国内的化验报告、检查报告等资料来看，她的肿瘤生长速度非常快，不太可能是神经性纤维瘤，应该是更加恶性的肿瘤。

更加恶性的肿瘤?!任先生分外震惊。那么，萱萱下一步该怎么治疗呢?任先生着急地追问。Dr Durr表示，萱萱需要先做一个病理切片，确定病情后才能制定相应的治疗方案。当天，萱萱就提取了患处组织进行病理切片。

犹豫!治疗方案的选择：手术?化疗?还是放疗?

12月11日是萱萱的第二次会诊。慕尼黑大学附属医院把萱萱穿刺组织和国内的染色切片做了实验室检测、毒性测试和病理检测，结果显示，萱萱罹患的是硬质纤维瘤，是良性肿瘤以恶性方式快速生长，组织内部都是良性肿瘤。

Dr Durr针对萱萱的病情提出了三个治疗方案：①手术;②化疗;③放疗。Dr Durr详细解释了这三个治疗方案优缺点：手术可能导致病变部位大量肌肉组织流失，萱萱今后走路就会一瘸一拐，而且不能阻止复发。化疗虽然不能完全根除萱萱臀部肿瘤，但会使肿瘤缩小。最差的情况是肿瘤不会再生长，病变位置会变小。放疗的缺点是会影响萱萱骨头的生长发育。在这三种方案里，Dr Durr比较倾向于化疗。

化疗?年幼的萱萱怎么受得了那种罪吗?任先生十分揪心。有没有第四种方案呢?能否进行质子治疗?任先生向Dr Durr询问道。Dr Durr表示，质子治疗也是一种放疗，虽然较传统放疗副作用要小，但是仍然会对萱萱的生长发育产生影响。

最后，Dr Durr推荐任先生去Haunerschen儿童医院的儿童肿瘤科就诊，咨询一下儿童肿瘤科首席医生Irene博士的意见，同时帮任先生做了预约。

德国慕尼黑大学附属医院的预估费用截图

签证延期90天在Haunerschen儿童医院化疗

12月16日，看过萱萱的病理检查报告后，Irene博士同样建议化疗，任先生也终于下定了决心。任先生希望萱萱先在Haunerschen儿童医院做几个疗程的化疗，观察下肿瘤对化疗药物的耐受性以及化疗副作用情况，再决定下一步是否回国化疗。

这样一来，签证延期问题就迫在眉睫。任先生的签证12月底就到期。此时，离圣诞节只有一周左右，而外管局在圣诞节会放假两周，时间非常紧迫。杭州五舟国内的工作人员立刻紧锣密鼓地为任先生准备材料——3个月保险证明、银行存款证明、护照原件、医生信件(治疗预算)等。最后，在杭州五舟刘经理的陪同下，任先生前往外管局顺利延签了90天。

12月22日，萱萱开始正式化疗。萱萱先是到Haunerschen儿童医院做了血液检查。血液报告显示，目前身体状况良好，可以接受化疗。Irene博士告诉任先生，由于萱萱年龄比较小，他会在保证疗效的同时使用最小剂量的化疗药物。与此同时，Irene博士表示，为了预防化疗副作用，萱萱在化疗之前就会用上防止呕吐等药物。对于所用药物可能产生的副作用及为了预防这些副作用他会采取的措施，Irene博士也一一做了交代。最后，Irene博士还叮嘱任先生，在化疗期间要避免带萱萱去人多的地方，防止感染。

萱萱的化疗进行的很顺利，化疗反应也比较轻微。由于化疗是三周一个疗程，三次化疗后，签证又即将到期，任先生决定带萱萱回国继续化疗，Irene博士也比较赞成。2月17日，任先生带着萱萱登上了回国的飞机。

回国一个月后，任先生收到了德国医院邮寄的账单。由于账单是德文，任先生立即联系杭州五舟要求帮忙翻译。账单的项目罗列得明细非常清晰：萱萱做的盆骨核磁共振，有造影剂，无麻醉，一次价格为1500欧元……除去前期缴纳的部分费用，任先生只要再支付1699欧元即可。

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神经纤维瘤会影响怀孕吗

生活当中有很多的人们是根本不了解什么是神经纤维瘤，其实神经纤维瘤疾病在很大程度上都是有一定的遗传性，因此对于神经纤维瘤疾病的常见病因我们一定要多做一部分了解，那么常见的病因都是有哪些呢!

多发性神经纤维瘤病因：

神经纤维瘤的病因是现在很多人都十分重视的，因为及时了解神经纤维瘤的病因可以帮忙咱们非常好的医治以及防止此种病。因为神经纤维瘤在临床上多见为皮肤及皮下安排的一种良性肿瘤，那么究竟致使神经纤维瘤的病因是什么呢?咱们仍是听听山西医科大学第二医院生物医治基地的专家们是如何说的吧。

神经纤维瘤病是一种常染色体显性遗传性全身性神经外胚叶异常性疾病。神经纤维瘤是起源于神经鞘细胞和间叶安排的神经内及神经外等结缔安排的良性肿瘤，可在神经结束或沿神经干的任何部位发作。多发性神经纤维瘤临床上又称神经纤维瘤病，是一种具有宗族倾向的先天性疾病，在孩童时期即可发病，肿物多发，沿神经干走向成长，肌肤呈现咖啡斑。

神经纤维瘤的病因主要是：神经纤维瘤病为常染色体显性遗传疾病，因为神经鞘细胞和间叶安排的神经内及神经外等结缔安排发育异常所构成的。其特点是多系统、多器官劳累而以中枢神经系统最为显着，可致使多种肿瘤如错构瘤、神经纤维瘤、脑膜瘤及胶质瘤等点。

神经纤维瘤这个病的出现，主要是由于人体当中的NFI基因发生突变的原因导致的，因为是常染色体显性遗传方式，患者在发病之后就会有50%的机会遗传给自己的后代。并且如果患者的父母在自身上没有发病，那么这种情况可能只是患者自身的NFI基因在日后发生了突变的原因所引起。神经纤维瘤出现之后不及时治疗，较严重的并发症是因为患者颅内神经受到影响的原因导致的。当患者在发病之后，如果出现智力减退、癫痫发作、头疼呕吐等不适的症状，那么一定要密切注意，患者不要轻视问题，可到有条件的医院做相关的检查，包括了CT或MRI检查，如果患者发病之后症状严重时要手术治疗。

多发性神经纤维瘤这个病，在临床当中目前很少有有效的治疗方法可以治好，患者如果使用一般的手术疗法会损伤自身的神经，而且在治疗当中很少有药物可以影响肿瘤的生长，患者最好的治疗就是采用中医中药进行辨证调理治疗。

温馨提示：对于神经纤维瘤疾病的发生我们一定要重视治疗，其实这样的疾病在一定的程度上对于患者的皮肤产生的损害是非常严重的，面对这样疾病的预防工作的实施，我们一定要加大力度!

神经纤维瘤病严重吗

神经纤维瘤一种比较常见的神经性疾病，又称为神经膜瘤，神经瘤。患病后会有麻木，疼痛，感觉过敏等症状。神经纤维瘤，长的位置，给我在脖子，锁骨，四肢等部位。虽然，神经纤维瘤是一种良性肿瘤，但如果长在脸上影响美观，以及神经纤维瘤不断增大，就要及时治疗。因为，治疗不及时也会恶化，应该及时做做切除手术，不然会对身体产生很大伤害。

患了神经纤维瘤病之后，早期并没有什么症状，青少年和老年人都有患病的风险。如果是比较小的孩子，患了神经纤维瘤，还容易影响智力，如果已经到了比较严重的程度，药物治疗是基本无效的，所以一定要采用手术切除的治疗方法，如果比较分散，手术的次数也会相应增加，但这也要看患者的体质。对于非常大的神经纤维瘤，手术的风险也比较大，一旦导致出血很难止住。

由于神经纤维瘤病的特殊性，患者要争取每年体检一次，观察神经纤维瘤的大小变化，以及是否恶化。还有就是日常生活中，要多注意休息，尤其不能熬夜，很容易导致身体抵抗力下降。戒烟戒酒，不吃辛辣刺激性食物，葱姜蒜，海鲜，都不要吃。饮食上要多以清淡食物为主，注意饮食规律。对身体有益处的食物，比如蔬菜和水果可以多吃一些。过于油腻，油炸的食品最好别吃，容易导致病情加重。

平时要多晒太阳，增加身体维生素D的合成，对提升身体抵抗力很有效果，但注意别被紫外线晒伤。不要有过多心理压力，生活中也不要经常浇，因为过于紧张的心情，对疾病的恢复非常不利。对患者的家属，要多给予患者帮助，无论是从生活起居上，还是精神开导上。这样才能让患者放下心理负担，安心养病。