血友病家庭治疗须知

血友病家庭治疗须知

血友病，顾名思义就是“以血为友”的疾病，血液在身体循环，维持我们的身体健康，但是血液出了问题，会威胁我们的身体健康，影响我们的日常生活。血友病的每一次出血，即使只是小型的，也有可能威胁到生命安全，所以有很多患者及家庭都会选择家庭治疗，下面介绍一下血友病家庭治疗有哪些需要注意的：

1. 作为血友病患者,应该掌握家庭治疗的方法,但通常有两方面的困难:

1 对打针产生恐惧感

2没有护士指导或缺少必要教材

当你开始学习自我注射时，每一步骤都要以你感觉最舒适的方法来进行，在第一次学习过程中，一定要有一名护士全程陪伴你并给你建议和支持。

2.为什么我们要在家里进行自我注射呢?

这是因为:

1 使你自己更独立

2 使你能立即进行治疗减少出血

3 使你能够因照顾自己而感到高兴，减少亲人的负担

4使你可以自由自在地外出旅行

3.何时该输注凝血因子?

当你自觉可能要出血了，则要马上输注，这样可以避免再出血、疼痛以及关节损害的发生。对于输注的任何疑问请立即与医护人员联系因此，你应该在家里准备一个医护人员的通讯录，以便随时与他们联系。

4.在危急情况时，如何处理:：

在某些重要部位出血，如头部或胃部出血，可能造成危险情况时，你必须马上先进行自我注射，然后立即与医护人员联系,遵从医生的指示。

5.预防性的治疗：有时医生会告诉你要在作较剧烈的运动前进行注射，这通常是为了预防出血。在任何情况下，请遵从医嘱。

通过上述的描述，相信可以给许多患者和家庭带来许多帮助。在家庭治疗的过程中，一定要时刻注意，并且养成良好的生活习惯，也要尽量避开会出血的机会。同时建议患者及其家庭要在医生的指导下，一旦出现严重现象，一定要到医院医治。

孩子频繁出血需警惕血友病

孩子频繁出血需警惕血友病。血友病是一种x染色体连锁的遗传性出血性疾病，发病率并不算高。患者由于体内某种凝血因子的缺乏，造成血液不易凝固，通常会在肌肉、关节外伤后出血或自发出血，引起关节肿痛、关节畸形等症状。

医学专家提醒，孩子频繁出血需警惕血友病。如果你发现家中的男孩子身体经常无故出血、摔伤后又出血不止，要提防血友病。而如果有血友病亲属的人也要注意了，尤其是妇女，最好前往医院做血友病筛查，以免影响后代健康。

由于轻型血友病只有在受伤或者手术时才会出现出血不止的现象，许多人并不知道自己得了这种病。由于一些人对血友病认识不足，容易被误诊或漏诊。有些患者经济困难，无法承担昂贵的治疗费用，就干脆放弃治疗，这些都有可能使关节不断受伤、损害，最终导致残疾。

孩子频繁出血需警惕血友病。另外，由于儿童意识不到自己有病，只会感觉疼痛难受，因此家长要提高警惕。如果小孩不喜欢走路、身体经常无故出血，或是摔跤有伤口流血不止，家长最好带他去做一个凝血检查，看看是不是有血友病。

患有血友病有什么症状 血友病遗传吗

血友病是遗传病。

血友病遗传方式为性染色体隐性遗传，受基因控制。当父亲有血友病而母亲无此病时，儿子都不会得血友病，所有女儿都将携带血友病基因。带有血友病基因的妇女叫作携带者，她们可能有血友病的症状并把血友病传给子女，她们的儿子有50%的概率患血友病，女儿有50%的概率携带血友病基因。只有当父亲有血友病，而母亲是基因携带者时，女儿才会得血友病，但这种情况很少见。

月经过多需警惕血友病

血友病是一种遗传性的出血性的疾病，根据人类遗传基因和众多的患者病历，很多人都会认为血友病只有男性才会患上，女性没有这方面的担忧。其实不然，女性也是有可能患上血友病的。有资料显示，在月经过多的妇女中，大约有l3%是由血管性假血友病引起的。所以月经过多需警惕是不是血友病。

血友病分好几种类型，血管性假血友病是其中一种。这是一种较多见的与凝血因子有关的遗传性凝血病，发病率仅次于甲型血友病，在有些地区甚至居遗传性凝血病首位。血管性假血友病是因为人体的12号常染色体上缺乏一种与凝血有关的因子所致，其遗传方式为常染色体显性遗传，男女均可发病，双亲均能传递。在这一点上它不同于甲型血友病和乙型血友病，后两种类型属X连锁隐性遗传，患者通常是男性，女性是基因携带者而不发病。血管性假血友病多在儿童期发生出血倾向，少数患者至成年以后才出现临床症状。其出血症状与典型的血友病相似，但程度稍轻。

月经过多是女性的常见疾病，在排除了器质性病变之后，可采用止血、调经、促排卵等方法治疗。子宫切除术作为治疗月经过多的最后一招，不到万不得已不能采用，特别是对于未生育的女性。因为，尽管子宫切除对患者生活质量影响不大，但对于那些视生儿育女当母亲为整个生命的妇女，会出现情绪不稳定、焦虑、烦躁，产生失落感、空虚感、危机感等。许多妇女切除子宫后，丈夫会出现性心理甚至性功能障碍，并因此引发夫妻感情出现裂痕。所以，在许多国家，子宫切除术必须同时经由两名医生做出决定才能够施行，有的甚至还要求术前向妇女健康组织做出说明解释。

至今为止，血友病是无法完全治愈的，它只能通过加强预防、护理以及药物来控制，维持患者的身体和正常的生活。月经过多的女性也可能会患上血友病，所以增加血友病的知识是很重要的，这样才不至于面对血友病时还一无所知。

血友病出现的原因是什么呢

现在医学上治疗血友病的方法并不是很多，同时血友病也是一个比较难治愈的疾病，所以每一位血友病患者只有积极接受治疗，并且护理好自己的身体，那样自己才可能康复，那么血友病的常见病因有哪些呢?

血友病出现的原因是什么呢?

因子Ⅸ缺乏的遗传方式与血友病甲相同，但女性传递者中，因子Ⅸ水平较低，有出血倾向。因子X1缺乏，均导致血液凝血活酶形成发生障碍，凝血酶原不能转变为凝血酶，纤维蛋白原也不能转变为纤维蛋白而易发生出血。

而血友病是一组先天性凝血因子缺乏，以致出血性疾病。先天性因子Ⅷ缺乏为典型的性联隐性遗传，由女性传递，男性发病，控制因子Ⅷ凝血成分合成的基因位于X染色体。

患病男性与正常女性婚配，子女中男性均正常，女性为传递者;正常男性与传递者女性婚配，子女中男性半数为患者，女性半数为传递者。患者男性与传递者女性婚配，所生男孩半数有血友病，所生女孩半数为血友病，半数为传递者。约30%无家族史，基因突变可能就是引起血友病的原因。

发生血友病的成因有哪些，相信大家也都知道了吧。而在此，专家建议一旦患者在日常生活中也要养成良好的生活习惯，并做好预防血友病的发生。大家在日常生活中应多注意以上的一些发病因素，积极的做好血友病的预防措施，减少发病率。

人们在了解了血友病的发病原因之后，就应该去做好预防血友病的基本工作，那样自己才不会容易被血友病所困扰，同时各位血友病患者一定要冷静面对疾病，并且要采取正确治疗方法，那样自己才可以早日康复。

血友病能治好吗

血友病是一种伴性遗传疾病，致病因子在X染色体上，血友病在医学上分为血友病A，血友病B和血友病C，三者都是由于体内缺少活性凝血酶而导致的，血友病C的发病率最高，达到了85%，B次之，患者血流难止，日常要注意防止出血意外的活动或是动作。

在目前的医疗水平来看，暂时还未出现能彻底根治血友病的医疗方法，也就是说在医学上暂时没有一种方法或使药物能治疗血友病，目前所有的措施只能是改善和减轻血友病给患者带来的苦痛。

当然，值得注意一点的是没有治愈的方法不代表不能治疗，针对不同类型的血友病医学上有不同的措施比如，针对血友病类型的不同，根据病型补充对应的凝血因子，从而治疗血友病。

血友病能治好吗

血友病能治好吗?血友病目前尚无彻底治愈的方法，因此，要重视综合治疗，除在出血时相应输注各种凝血因子制品外，中医药物在对出血后的康复和血友病关节炎的治疗及预防有着积极的作用。

血友病是一种终身性的出血性疾病，应对携带者作产前检查，控制患儿及携带者的出生，以期达到降低人群的发病率，做到优生。

血友病该怎么办呢

1、尽量消除出血的诱发因素

虽然血友病患者存在出血倾向，但是一些诱发因素可以导致或加重患者出血，如过度劳累或跌、摔、碰及扭伤等外力引起局部或者是内脏出血;手术、拔牙、注射、针刺等治疗也可引起出血;饮食不当，如大量饮酒或食用有骨刺、粗糙、坚硬的食物及其他刺激性食物，引起口腔或者是消化道出血;鼻腔干燥、咽喉肿痛、牙龈炎等也会引起出血;儿童换牙出血。所以血友病在工作、生活中尽量减少和避免出血。

2、不要隐瞒病情

隐瞒病情容易导致延误治疗。在生活中，患者或患儿的亲人有必要向所在幼儿园、学校或者是工作单位说明病情、出血的处理及有关的防护知识，以便家庭与这些单位共同照顾和关注患者。另外，对血友病患儿的家长特别注意的是：患儿在每次出血后，家长都不要过分责备孩子，因为过分的责备会使孩子很容易在出血后因怕批评而隐瞒病情，其后果往往不堪设想。

3、 避免过度疲劳和外伤

对于血友病患儿应有约束的去活动，不宜爬高、蹦跳、踢球、长跑等激烈运动，并做到早睡早起，充足睡眠。

对于患上血友病的孩子，家属一定要非常重视，不能对孩子采取放弃的行为。大家一定熟悉相关的知识，可以避免这种疾病的发生，对于一个患有此病的人，不但在治疗方面加以重视，同时治疗后的护理大家也不能忽略，保护身体健康起来。

血友病膝关节淤血

患者朋友，你好。血友病又叫做血溢病。从名字上就可以知道血友病的主要症状是出血。血友病的主要致病原因由于血液中某些凝血因子的缺乏而导致患者产生严重凝血障碍的遗传性出血性疾病，这种病男女均可发病，但是绝大部分患者主要还是男性。血友病包括血友病A(甲)、血友病B(乙)和因子XI缺乏症(曾称血友病丙)。有没有什么好的治疗方法?分析一下吧

步骤/方法：

1作为一名因为出血就会患病的患者治病的时候一定不要对采取静脉注射及肌内注射。这样会让你因为有血液流出来而血流不止。所以平时能吃药就不要打针输液，更不要做手术。千万不要忘了自己和别人的不同。

2因为血友病是一种遗传性的疾病，所以要使患者本人及家属懂得优生优育的道理。如果你在生孩子之前做的检查羊膜穿刺中确诊为血友病为了孩子和家人应终止妊娠，以减少血友病的出生率。不然大家都痛苦。

3作为一名血友病患者，虽然这种病属于遗传性的病，但是你千万不要自暴自弃。要有良好的心态，要知道身体的好坏，与心理因素也有很大的关系。建议患者平时保持好睡眠，作息时间，吃好喝好睡好才是真的好。

注意事项：

治疗血友病的方法有很多，所以具体治疗血友病的方法还要看病人去医院检查之后的具体情况而定，所以建议你一定要先去医院检查。以免耽误治疗。

血友病能活多久

首先。血友病这种疾病是一种遗传性凝血功能出现障碍的一种疾病，这这种疾病的主要症状一般都是患者凝血功能特别的差，而且凝血的时间也比较长，所以血友病患者一般不能出现外伤。

其次，血友病这种疾病其实它是分为三中的，第一种是血友病A，第二种是血友病B，第三种就是血友病C。血友病A是一种最为常见的血友病，血友病C是一种非常罕见的疾病，也很少发现。

最后，血友病这种疾病只要积极的接受治疗，增加患者血中的血小板，那么其实还有是有可能治好的，但是如果是病情非常严重的话，那么治疗起来就比较费劲了，但是如果积极的接收治疗，还是能活一段时间的。

治疗血友病

1.局部止血治疗

伤口小者局部加压5min以上;伤口大者，用纱布或棉球蘸正常人血浆或凝血酶、肾上腺素等敷于伤口，加压包扎。国外有人配制止血剂内含冷沉淀5ml、氨基己酸750mg、凝血酶50U于生理盐水中，当口腔、皮肤、包皮损伤部位出血时，可外用止血，疗效较好。关节腔内出血时应减少活动，局部冷敷，当肿胀不再继续加重时改为热敷。

2.替代疗法

是治疗血友病的有效方法，目的是将患者血浆因子水平提高到止血水平。当FⅧ：C水平达正常人的3%～5%时，患者一般不会有自发性出血，外伤或手术时才出血;但重型患者，出血频繁，需替代治疗。

(1)输血浆为轻型血友病A、B的首选治疗方法。但由于用量过多易致血容量过大，其应用受到限制。

(2)冷沉淀物冰冻(-20℃)冷沉淀制剂中，每袋含因子Ⅷ的活性平均为100U，可使体内因子Ⅷ的血浆浓度提高到正常的50%以上。具有效力大而容量小的优点。室温下放置1h，活性丧失50%，冷冻干燥存于-20℃以下可保存25d以上。适用于轻型和中型患者。

(3)因子Ⅷ、Ⅸ浓缩剂为冻干制品，每单位因子Ⅷ、Ⅸ活性相当于1ml正常人新鲜血浆内平均的活性。每瓶内含200U，每千克体重注入1U的因子Ⅷ，可使体内Ⅷ因子的活性升高2%，但注入每1U因子Ⅸ仅提高活性 0.5%～1%。因子Ⅷ及Ⅸ在循环中的半衰期短，必须每12h补充1次，以维持较高因子水平，控制出血。

(4)凝血酶原复合物(PPSB)每瓶200U，相当于200ml血浆中含有因子Ⅸ，适用于血友病B。

(5)重组FⅧ的替代治疗优点是不受病毒污染，药代动力学试验表明其与血浆FⅧ的生物半寿期极其相似，从1987年始，已试用于临床，与血浆FⅧ作用相同，亦无明显的毒副作用。

3.DDAVP(1-去氨基-8-右旋-精氨酸加压素)

一种人工合成的抗利尿激素衍生物，有抗利尿及增加血浆因子Ⅷ水平的作用，静脉注射后可使Ⅷ：C及ⅧR：Ag增加2～3倍。适用于轻型血友病和血友病传递者。

4.替代治疗的不良反应

(1)肝炎见于40%～50%经常使用血制品者，转氨酶可持续升高，肝功能异常占50%以上，尤其是儿童患者;现用干扰素γ治疗丙型肝炎300万U，3/周，共6个月。

(2)溶血FⅧ浓缩剂制备于大量混合血浆中，不同程度上存在IgM和IgG型抗A、抗B同种凝集素，大量接受FⅧ浓缩剂治疗的患者，常发生溶血反应，程度与剂量有关;血友病患者多次输血，血清中结合珠蛋白降低，此与患者体内存在的慢性亚临床型溶血有关。

(3)获得性免疫缺陷病(艾滋病，AIDS)是近年来普遍受到重视的一种严重并发症，返期死亡率40%，远期可达100%。将血浆制品加热处理可将HIV病毒杀灭，减少因输注血浆所致的AIDS病。

5.血友病患者外科手术问题

即使系拔牙等小手术，也应尽量避免。随着因子Ⅷ等制剂的应用，如手术过程有充分准备，危险性已大为减少。术前应充分估计凝血因子缺乏程度，手术中补充达到需要止血的浓度，替代疗法必须维持到创口完全愈合。

6.基因治疗

正在研究中，动物试验中取得初步成功。

血友病的家庭护理

家庭护理要点

因该病为终生性疾病，而发病时，常较重，所以家庭内的预防和 护理对于病人的预后和日常生活质量有着非同寻常的意义。

1.病人及亲属要对该病有充分的思想认识，亲属要给予病人足够的关心和爱护，病人自己要树立自信、自立，自强生活观念，做好自我护理，最大限度地减少疾病发作和提高生活质量。

2.出血的预防和护理

(1)“出血的预防和护理”，特别注意避免创伤，到医院看病时，要向医生、护士讲明病情，尽可能避免肌肉注射。家庭内做好各种安全防范，尽量避免使用锐器，如针，剪、刀等。

(2)平时在无出血的情况下，作适当的运动，对减少该病复发有利。但有活动性出血时要限制活动，以免加重出血。

(3)关节出血时，应卧床，用夹板固定肢体，放于功能位置，限制运动，可局部冷敷和用弹力绷带缠扎。关节出血停止，肿痛消失后，可作适当的关节活动，以防长时间关节固定造成畸形和僵硬。

3.出血量较大导致贫血者，要加强贫血的护理

血友病患者怀孕指南

按 照我国法律，血友病患者是可以结婚生子的。但从优生优育和家庭和谐的角度出发应加强婚检和产前筛查。由于血友病是遗传性疾病，年近30岁的血友病患者刘先 生就担心如果自己结婚生子，会将疾病遗传给子女。“血友病患者并非不能结婚生育，只是应该选择性生育。”已知血友病(主要指缺乏凝血因子Ⅷ的甲型血友病) 的遗传基因位于X染色体上，其遗传方式属于典型的性联隐性遗传。

因此，血友病的遗传具有这样的规律：

1、男性血友病患者与正常女性婚配，所生的男孩全部为正常人，女孩全部为携带者。

2、正常男性与女性携带者婚配，所生的男孩既有可能为正常人，也有可能为血友病患者;所生的女孩既有可能为正常人，也有可能为携带者。

3、男性血友病患者与女性携带者婚配，所生的男孩可能为正常人，也可能为血友病患者;所生女孩可能为携带者，也可能为血友病患者。

从上述遗传规律可见，尽管血友病是遗传性疾病，但无论男性血友病患者或女性携带者，结婚后一般都有可能生育正常的子女。因此，血友病患者应加强婚前检查，及时与相关医生沟通，对胎儿进行产前基因诊断，以决定取舍。

以上的内容就是为大家介绍的关于血友病患者结婚生孩子的问题，其实患上血友病的患者是可以结婚的，不过要在生育上注意做好检查，对于疾病的一些敏感问题上，我们不能只听信传言，毕竟这会伤害到患者的心灵。

血友病患者生育需要注意什么

有些疾病是具有遗传性的，血友病就有这样的特点，很多的血友病患者会单身，因为每个人都不希望自己的孩子生下来就患有疾病，所以血友病患者很苦恼，不知道自己应不应该去生育孩子，那么现在就让去我们一起去学习血友病患者的怀孕指南吧。

血友病患者生育需要注意什么?

按照我国法律，血友病患者是可以结婚生子的。但从优生优育和家庭和谐的角度出发应加强婚检和产前筛查。

由于血友病是遗传性疾病，年近30岁的血友病患者刘先生就担心如果自己结婚生子，会将疾病遗传给子女。“血友病患者并非不能结婚生育，只是应该选择性生育。”已知血友病(主要指缺乏凝血因子Ⅷ的甲型血友病)的遗传基因位于X染色体上，其遗传方式属于典型的性联隐性遗传。

因此，血友病的遗传具有这样的规律：

1、男性血友病患者与正常女性婚配，所生的男孩全部为正常人，女孩全部为携带者。

2、正常男性与女性携带者婚配，所生的男孩既有可能为正常人，也有可能为血友病患者;所生的女孩既有可能为正常人，也有可能为携带者。

3、男性血友病患者与女性携带者婚配，所生的男孩可能为正常人，也可能为血友病患者;所生女孩可能为携带者，也可能为血友病患者。

从上述遗传规律可见，尽管血友病是遗传性疾病，但无论男性血友病患者或女性携带者，结婚后一般都有可能生育正常的子女。因此，血友病患者应加强婚前检查，及时与相关医生沟通，对胎儿进行产前基因诊断，以决定取舍。

通过以上的介绍其实血友病患者是可以去生育小孩的，毕竟生小孩是每一个人的权利，但是血友病患者在怀上小孩的时候要经常的医院接受检查，去清楚的知道自己的孩子是否健康，最后希望以上的介绍可以帮助血友病患者。

血友病的危害

关于血友病的常识不知道大家知道多少，血友病具有遗传性，严重的血友病对健康的危害非常深，若血友病患者能够及时到专业正规医院进行治疗，或许血友病还不会让患者出现生命危险，多了解血友病的一些危害表现，可以让其他人做好预防血友病的措施，接下来就带大家认识血友病的危害表现。

1、皮下及肌肉出血

血友病的危害性很大，有血友病的人能够活多久应该被大家知道，此为最突出的表现，其发生率约占90%左右，多可波及全身，形成大小不等血肿，有疼痛、热感。好转时中央部分先吸收。腓肠肌、大腿肌、臀肌、前臂肌、腰大肌为好发部位。咽喉及颈部血肿可引起呼吸道阻塞而致窒息，压迫附近血管产生坏疽，或压迫神经产生麻痹等症状。所以很多人担心血友病能活多长时间这个问题。

2、口腔出血

血友病患者经常有鼻衄、牙龈出血、舌尖破碎出血等，最为普遍。常为就诊的原因，其中较突出的是拔牙后出血最为常见，出血常在拔牙后立即出现，可延长至一周以上。

3、自发性或轻度外伤后出血不止

及时知道血友病对患者的危害，以便及时发现及时治疗，生之具有，伴随终生;常表现为软组织或深部肌肉内血肿;以膝、踝、肘等负重关节反复出血甚为突出，最终导致关节肿胀、僵硬、畸形，可伴有滑膜炎、骨质疏松、关节骨化及相应肌肉萎缩。

4、泌尿系统出血

血友病患者应该及时到专业医院进行治疗，血友病患者的肾脏、输尿管及膀胱出血引起血尿，可突然发作或缓慢进行，持续 3～5周，血块可引起肾绞痛。所以真多患者都想知道血友病能活多长时间。

5、胃肠道出血

血友病的危害会伤害患者的生命，主要有呕血、便血或黑便。腹腔出血伴腹痛酷似急性阑尾炎、肠梗阻或溃疡病穿孔等出血性腹膜炎症状。腹膜后出血及血肿形成，则可产生股神经受压症状(疼痛)及髋关节屈曲等。