如何在德国治疗神经纤维瘤

如何在德国治疗神经纤维瘤

2014年5月，年仅10岁的萱萱(化名)被诊断出患有少见的遗传疾病——神经纤维瘤。由于肿瘤长在臀部，萱萱的腿已不能行走。不久，萱萱进行了手术，切除了右臀部肿物。术后病理显示，右臀部神经纤维瘤病，核分裂易见，生长活跃。免疫组化：NSE(-)，SMA(部分+)，Syn(+)，S-100(散在+)，Ki-67(5%+)，Vim(+)。

肿瘤复发无法手术 只能赴德寻求希望

手术却并未给萱萱带来行走的希望。2015年8月，萱萱的肿瘤又复发了。国内专家病理会诊显示：(右臀部)神经纤维瘤，硬质纤维瘤(侵袭性纤维瘤)。由于肿块太大(11.1×6.8×13.5㎝)，且与周围肌肉粘连，国内医院对再次手术毫无信心。

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德国慕尼黑大学附属医院致萱萱的邀请信

萱萱不能这样一辈子都在肿瘤的阴影下生活啊!父亲任先生(化名) 决定赴外就医为女儿寻求新的希望。经过多方比较，任先生认为德国神经纤维瘤的治疗技术领先于其他国家。查阅过相关出国就医资料后，任先生在病友的推荐下找到了出国就医一站式服务机构——杭州五舟医院管理有限公司(以下简称“杭州五舟”)办理赴德就医。

杭州五舟医学顾问蒋医生告诉任先生，德国海德堡大学附属医院和慕尼黑大学附属医院都是德国顶尖的医院，在神经纤维瘤治疗方面都颇负盛名。相比较而言，德国海德堡大学附属医院处理预约申请可能会比较慢。蒋医生建议任先生在前往慕尼黑大学附属医院治疗期间，可以到海德堡大学附属医院听一下他们的治疗意见作为参考。

在杭州五舟蒋医生的建议下，任先生最终预约了慕尼黑大学附属医院。收到来自慕尼黑大学附属医院的确认信后，杭州五舟立即着手为萱萱和任先生办理医疗签证。

美国、日本医院接受国际患者时，一般需要先交预付款(有些甚至要交齐全款)才能办理签证，签证办理还要进行面签，而德国慕尼黑大学附属医院就没有这个要求。因此，德国签证办理非常快，一般在4、5个工作日后就会出结果。

11月11日，任先生向德国大使馆提交了资料。三个工作日后，也就是11月16日，任先生就顺利拿到了去德国的医疗签证。

萱萱在德国医院的病理报告(一)

震惊!不是神经性纤维瘤，是更加恶性的肿瘤?

11月27日上午，任先生携女儿萱萱飞抵德国弗朗茨·约瑟夫·施特劳斯机场。这次陪同萱萱就医的是德国慕尼黑客服刘经理，她曾在爱尔兰根大学附属医院担任实习医生，到德国后高分通过了DSH-2和德语授课理科硕士课程，德语流利，特别是医学德语相关经验丰富，有着丰富的医学翻译经验，曾协助慕尼黑大学附属医院生殖科学与中国武汉项目翻译。

12月1日上午，在杭州五舟刘经理的陪同下，任先生一家来到了慕尼黑大学附属医院。萱萱的主治医生是慕尼黑大学附属医院骨神经肿瘤主任Dr Durr。Dr Durr是骨科首席医生，也是德国骨科与矫形外科协会(DGOOC)会员，国际创伤和矫形外科学会成员，欧洲肌肉骨骼肿瘤协会会员，国际保肢协会成员，结缔组织肿瘤学会成员。

仔细看过萱萱的病历资料后，Dr Durr告诉任先生，国内医生对萱萱的诊断可能是错误的。从萱萱在国内的化验报告、检查报告等资料来看，她的肿瘤生长速度非常快，不太可能是神经性纤维瘤，应该是更加恶性的肿瘤。

更加恶性的肿瘤?!任先生分外震惊。那么，萱萱下一步该怎么治疗呢?任先生着急地追问。Dr Durr表示，萱萱需要先做一个病理切片，确定病情后才能制定相应的治疗方案。当天，萱萱就提取了患处组织进行病理切片。

犹豫!治疗方案的选择：手术?化疗?还是放疗?

12月11日是萱萱的第二次会诊。慕尼黑大学附属医院把萱萱穿刺组织和国内的染色切片做了实验室检测、毒性测试和病理检测，结果显示，萱萱罹患的是硬质纤维瘤，是良性肿瘤以恶性方式快速生长，组织内部都是良性肿瘤。

Dr Durr针对萱萱的病情提出了三个治疗方案：①手术;②化疗;③放疗。Dr Durr详细解释了这三个治疗方案优缺点：手术可能导致病变部位大量肌肉组织流失，萱萱今后走路就会一瘸一拐，而且不能阻止复发。化疗虽然不能完全根除萱萱臀部肿瘤，但会使肿瘤缩小。最差的情况是肿瘤不会再生长，病变位置会变小。放疗的缺点是会影响萱萱骨头的生长发育。在这三种方案里，Dr Durr比较倾向于化疗。

化疗?年幼的萱萱怎么受得了那种罪吗?任先生十分揪心。有没有第四种方案呢?能否进行质子治疗?任先生向Dr Durr询问道。Dr Durr表示，质子治疗也是一种放疗，虽然较传统放疗副作用要小，但是仍然会对萱萱的生长发育产生影响。

最后，Dr Durr推荐任先生去Haunerschen儿童医院的儿童肿瘤科就诊，咨询一下儿童肿瘤科首席医生Irene博士的意见，同时帮任先生做了预约。

德国慕尼黑大学附属医院的预估费用截图

签证延期90天 在Haunerschen儿童医院化疗

12月16日，看过萱萱的病理检查报告后，Irene博士同样建议化疗，任先生也终于下定了决心。任先生希望萱萱先在Haunerschen儿童医院做几个疗程的化疗，观察下肿瘤对化疗药物的耐受性以及化疗副作用情况，再决定下一步是否回国化疗。

这样一来，签证延期问题就迫在眉睫。任先生的签证12月底就到期。此时，离圣诞节只有一周左右，而外管局在圣诞节会放假两周，时间非常紧迫。杭州五舟国内的工作人员立刻紧锣密鼓地为任先生准备材料——3个月保险证明、银行存款证明、护照原件、医生信件(治疗预算)等。最后，在杭州五舟刘经理的陪同下，任先生前往外管局顺利延签了90天。

12月22日，萱萱开始正式化疗。萱萱先是到Haunerschen儿童医院做了血液检查。血液报告显示，目前身体状况良好，可以接受化疗。Irene博士告诉任先生，由于萱萱年龄比较小，他会在保证疗效的同时使用最小剂量的化疗药物。与此同时，Irene博士表示，为了预防化疗副作用，萱萱在化疗之前就会用上防止呕吐等药物。对于所用药物可能产生的副作用及为了预防这些副作用他会采取的措施，Irene博士也一一做了交代。最后，Irene博士还叮嘱任先生，在化疗期间要避免带萱萱去人多的地方，防止感染。

萱萱的化疗进行的很顺利，化疗反应也比较轻微。由于化疗是三周一个疗程，三次化疗后，签证又即将到期，任先生决定带萱萱回国继续化疗，Irene博士也比较赞成。2月17日，任先生带着萱萱登上了回国的飞机。

回国一个月后，任先生收到了德国医院邮寄的账单。由于账单是德文，任先生立即联系杭州五舟要求帮忙翻译。账单的项目罗列得明细非常清晰：萱萱做的盆骨核磁共振，有造影剂，无麻醉，一次价格为1500欧元……除去前期缴纳的部分费用，任先生只要再支付1699欧元即可。

中国患者如何出国看病?

杭州五舟是目前国外服务体系最完善的海外就医全程服务公司，为国内患者提供国外权威医院推荐、国外权威专家预约、出国看病病情材料收集整理、病历材料的医学翻译、病历材料邮寄、国外医院邀请函及费用预估函的翻译、医疗签证的办理、机票住宿预订、出国前指导、国外看病期间的接机住宿及看病接送、国外就医全程医学翻译、在国外期间的生活翻译陪同及护工陪同安排、归国后的病情跟踪、国外药品包括印度丙肝新药的购买、医院费用账单折扣申请等一站式服务。(文章来源：众闻网)

怎样治疗神经纤维瘤

目前无特效治疗。手术切除是治疗本病唯一有效的疗法, 部分患者可用放疗，癫痫发作者可用抗痫药治疗。其余措施则主要是对症治疗。

1.手术切除术

手术切除为惟一的治疗方法，手术切除目的是减轻症状，缩小肿瘤体积。听神经瘤、视神经瘤等颅内及椎管内肿瘤可手术治疗。囊内整块切除不像神经鞘瘤那么容易，因其包膜不清楚，且很易复发，囊外边缘切除则复发率较低，而广泛切除则是肯定治疗且复发率很低。

在未长在大神经干上者，可广泛或边缘切除，长在大神经干上者，如此切除，将损伤神经带来病废，对此情况仍做囊内切除，虽可出现复发并累及神经，且再行囊内切除就很困难了。一般不做放疗，因可损伤神经。

小而局限者，应一次性完全切除。大而广泛或多发性者通常难以彻底切除，不能根治，可考虑分期切除。首先对有损外观，或妨碍功能，或疑有恶变的部位进行选择性切除。分期切除时应估计切除量的多少。若切除过多，缝合后创缘过紧，可导致创缘坏死、创口裂开等并发症。大部分肿瘤切除可造成软组织缺损，应结合应用显微外科技术进行大块肌皮瓣移植进行修复。

2.皮瓣移植术

即有蒂皮瓣移植，要求皮瓣带有1～2个血管(包括动、静脉)的蒂，以保证皮瓣成活。皮瓣移植有扁平皮瓣移植和管状皮瓣(皮管)移植两类，后者主要应用于外科整形，此处不予介绍。

1) 扁平皮瓣的制作：扁平皮瓣又称单纯皮瓣或开放皮瓣，此种皮瓣以扁平的形式进行移植，常只需1个蒂，有时亦可有两个蒂。皮瓣的长、宽比例一般不超过 1.5∶1，但在血运较丰富的头面部，长宽比例可达3～4∶1。在血运较差的小腿部位，长宽比例只能是1∶1，否则就有可能发生血运障碍，影响皮瓣成活。皮瓣的大小可根据血管的走向来设计，蒂部应指向血管的近心端，供皮区创面可直接缝合，或用中厚皮片移植来修复。

(2)皮瓣移植法：

①局部旋转法：是利用缺损周边的部分正常皮肤组织做成皮瓣，将皮瓣局部旋转一定角度转移至缺损处使创面修复。设计旋转皮瓣要求长径比创面长径大，避免移植过紧，缝合后张力过大使切口裂开，同时对皮瓣血运有影响。

神经纤维瘤病是怎样的一种疾病

神经纤维瘤病为一种涉及人体多方面紊乱的疾病，临床表现包括有皮肤、神经组织、骨骼和软组织异常的症状。最显而易见的是身体上多发、大小不等的皮肤咖啡斑和多发的肉赘，肉赘表面的皮肤有色素沉着。通常分为周围型和中枢型两种类型，其中周围型多见于外周神经的纤维瘤。

周围型神经纤维瘤病是一种多系统表现的常染色体显性遗传疾病，也是人类最常见的单基因遗传病，在幼儿至青春期发病。

神经纤维瘤病有关骨科方面的问题，常见的是周围型，它对骨骼的最常见、最重要的影响当属脊柱畸形，特别是脊柱侧凸、后凸畸形，虽然神经纤维瘤病在病因学方面目前尚无有效治疗方法，但针对其合并的脊柱畸形通过现代外科手术切除对于神经组织产生压迫、侵袭的肿瘤和畸形骨组织，则可有效地挽救神经功能;同时应用三维内固定系统对于脊柱畸形进行矫形、并重建脊柱的稳定性却是使此类病人恢复正常生活的关键。

对于部分神经纤维瘤病合并营养不良性畸形病例较难得到满意的稳定融合，植骨不愈合、假关节发生率高，甚至在坚固融合后畸形仍有可能进展，因此可能需要多次手术。

国外研究报道，应用肥大细胞膜稳定剂“酮替芬”治疗神经纤维瘤，发现可以阻止皮下肿瘤生长，但其远期疗效如何，目前仍在观察中。

什么是神经纤维瘤病

1神经纤维瘤是源发于神经主干或末梢的良性肿瘤，多呈圆或梭状。该病多见于皮肤组织，也可发生在胸、腹腔内，单发或多发神经纤维瘤，有恶变为神经纤维肉瘤的可能。神经纤维瘤病的治疗方法只有依靠手术切除，但手术多为改善外形与功能，难以彻底根治。

2患者的神经纤维瘤，有恶变可能，所以要引起重视。患者应该跟医生结合临床症状，确定治疗方案，配合治疗。此外，要注意休息，不能忘了定时复查，这样可以及时发现问题，解决问题，防止出现不良反应。

3神经纤维瘤的发病和饮食息息相关，患了纤维瘤的病人更应该注重饮食的调理。神经纤维瘤患者平时应多吃新鲜的水果和蔬菜，少吃含雌激素高的保健品、避免含咖啡因的食物，更不要有太大的心理压力，只要听从医生的指导，是可以很快恢复的。

注意事项：

患者如果患有神经纤维瘤，最及时有效的方法就是去当地的权威机构检查确诊，并根据病情严重程度，确定如何治疗。治疗过程中要严格配合医生，不要自行增加药量。要保持良好的生活习惯，不抽烟，不酗酒，早睡早起，注意休息。

中医神经纤维瘤

神经纤维瘤的中医治疗方法：

中医药基本治疗原则是：化痰通络，理气消症。治疗中应注意芳香药的使用，使药力能通过血脑屏障，从而增加效果 。

中医处方：用中药加味子龙丸合随症汤剂(扶正抑痰汤)治疗,以内消散排泄，疗效目前唯一的，基本能达到完全痊愈的目的。该药丸用于各类神经纤维瘤等脑、脊髓等内外肤表各处的痰气郁结、痰湿滞阻所引起的各种痰气瘀结症：如遍身起快，如瘤如粟，皮色不变、不痛不痒、或木、沉、轻微疼痛、或自溃自烂、流水如涎、经年不愈、有若管漏、瘰疬贴骨、一切阴疽等。以及癫疾胁痛、颈项胸肋腰背筋骨牵引疼痛、流走定、手足冷木、气脉不通、或喉中结气，似若梅核、时有时无，冲喉闷绝等痰气瘀结症等痰气引起的阴性肿瘤类有较高的古方中医治愈率。

神经纤维瘤古方辩证分型：

湿痰凝结肿块多为单个，少数为多发性，大小不一，瘤体柔软如棉，推之可移动，皮色不变，生长缓慢。

辨证分析：脾失健运，饮食人胃不能生化津液，湿痰内生;气郁凝结而为瘤;有气郁而无血瘀，故瘤体柔软如棉，推之可移，皮色不变。

治法：健脾祛湿，化痰散结。

孩子神经纤维瘤

神经纤维瘤，这个病听起来挺吓人的，一说到什么什么瘤就特别恐惧，现在又牵扯到宝宝。作为家长肯定是心急如焚，像热锅上的蚂蚁急的团团转。但是着急归着急，作为家长在孩子生病时一定不能慌，那么我们来了解一下什么是神经纤维瘤?宝宝神经纤维瘤该怎么办?

神经纤维瘤是外胚层和中胚层组织发生障碍所致，属于良性肿瘤，是常染色体显性遗传疾病。一般瘤体较小的话并且没有引起身体不适，是可以带着一起生存的，但是得随时观察定期检查。当然这对于成人在抵抗力比较成熟的情况下，可是对于几个月大的宝宝呢是不是一样呢?目前由于病因尚不明确，可能与胚胎发育早期出现某些变异有关。神经纤维瘤常见的病变部位主要集中在神经、皮肤和眼睛。

神经纤维瘤占新生儿0.03%到0.05%，这种病的特点是神经系统多发性肿瘤、皮肤牛奶咖啡斑和其他脏器肿瘤。这种瘤小的像针头，大的像葡萄，摸上去比较软，有蒂或无蒂，有棕色的有红色的也有与皮肤色一样的，数目不等，在躯干、四肢或头皮比较常见。

本病变化多端，各个系统或者器官都有可能会发生病变。当我们了解了一些神经纤维瘤病发症时，一旦发现一定要及时就医，将孩子的一些基本状况仔细告诉医生，这样有利于医生及时针对孩子的病情做出合理的治疗，避免延误治疗的最佳时机。

孩子是我们的未来，是每位做父母的希望。每个做家长的都想着自己的孩子能健康快乐的长大。当我们了解了神经纤维瘤的病因以及发病的症状后，我们要从日常生活中做起，多给孩子吃新鲜蔬菜和水果，养成良好的生活习惯，远离含有甲醛的空气。另外，如果已经手术的，家长一定做好护理措施，祝愿孩子早点康复。

中医治疗神经纤维瘤

别考虑手术的问题，割了再长，不知哪天是个头。

无论手术与否，都应该吃药(中药)，中西医结合。这一条是肯定的。

平时我们老说“中西医结合”，遇到这种病的时候，是真正应当中西医结合的时候了，应当综合治疗，不要单用一种方法。

关于手术，也不必问医生了可问问你自己：手术切掉了，它就不会再生长了吗?病就算是治好了吗?手术切除其实就和割草是一样的：地面上的割了，但地下的根还在，过一段时间就又长出来了。也就是说，手术不等于治病，只是一个权宜之计罢了。

手术后，一定要坚持服药，不能认为手术了就万事大吉不管了(手术之后，仍然任重道远，这时的主要任务就是防复发了)。需长期服药，中药控制。这样不停药的话，能不复发，已经是谢天谢地了很了不起的成绩了。何况不吃药。

中药可充分考虑。用化瘀散结、解毒消肿，针对疙瘩、肿瘤类的中药来治。只要找对了药则是会者不难。笔者因工作关系，深知中药的魅力，亲眼目睹了大量乳腺增生、乳腺纤维瘤、扁桃体炎、淋巴结炎、淋巴结核、咽炎、甲亢、甲状腺炎、甲状腺瘤、甲状腺结节、甲状腺肿大等被中药治得很典型的病例，验证了祖国中医药的独特之处。曾有背部条状的，像是一根擀面杖似的奇特的条状疙瘩。老人耳后的核桃大的疙瘩。腰上的，肚皮上的，胳膊上的，小腿上的。还有神经纤维瘤、骨纤维瘤、声带息肉。许多疙瘩治过了但不知道是什么名字。知道和熟悉的人，有了疙瘩就用它来治。

怎样治疗神经纤维瘤效果好呢

1.症治疗:抗癫痫、止痛剂; 2.手术治疗:适于皮损严重妨碍美容或肿瘤太影响功能或疼痛并疑恶变等必要进行神经外科手术切除疼痛病源 主要症处理皮损碍美观者或瘤块增并疼痛疑恶变者给予手术切除癫痫发作者应彻底检查神经外科手术切除尚能再发应告知患者其50%发本病必要应考虑绝育治疗若神经纤维瘤位于皮肤或皮等神经末梢处进行肿瘤单纯切除特别肿瘤包膜、境界清、瘤组织内血管窦腔及稀松蜂窝组织神经纤维瘤激光治疗比传统手治疗优越引起疼痛影响功能及外表恶变者必须手术激光切除发性神经瘤病由于数量甚临床症状急于手术引起临床症状予切除

神经纤维瘤病少吃什么

神经纤维瘤的患者在患病期间一定要严格把控好自己的饮食，有不良的习惯的要及时纠正过来。神经纤维瘤也不例外，神经纤维瘤是一种高复发性的良性肿瘤，需要长时间的治疗，所以长期的饮食也显得至关重要了神经纤维瘤患者虽说是一种良性的肿瘤，但在饮食我们也绝对不能掉以轻心。

神经纤维瘤的患者如果感觉肿瘤不影响到日常的生活的话，可以不用管它，但一旦影响到正常的生活了，就一定要早日到正规的医院接受治疗。神经纤维瘤的患者不要吃一些含有辛辣刺激性的、烧烤类、火腿肠类的食物，因为神经纤维瘤是的生成部位是在神经纤维的主纤维干道和神经纤维末的细胞的良性肿瘤。烧烤类的食物会促进肿瘤的恶化，影响到患者的健康。另外像羊肉、狗肉、胡椒等燥热性的食物也尽量不要多吃。

所以，在患病期间一些不良的饮食习惯都可能会导致病情的进一步加重，甚至严重的会有生命危险。总的来说，神经纤维瘤的患者的饮食以清淡为主，多吃一些含有丰富维生素的青菜水果，多摄取一些含有多蛋白质和多葡萄糖的物质，如牛奶、鸡蛋等。同时，神经纤维瘤患者还要勤于运动，时刻保持乐观愉悦的心态，以积极地去面对疾病，面对生活。

神经纤维瘤的早期症状

神经纤维瘤的早期症状上，首先就是肿块呈多发性、数目不定，少的几个，多的可成百上千难以计数。小的如米粒，大的似拳头，甚至可达十数公斤以上。可松弛地悬挂于皮表，皱褶及松弛可致畸形明显。神经纤维瘤沿神经干的走向生长时呈念珠状，或蚯蚓块状形结节。

另外早期症状上，还可能会有咖啡斑，大小不一，形如雀斑小点状，或大片状，分布与神经纤维瘤肿块的分布无关。肿瘤数目不多的患者，皮肤色素咖啡斑状沉着是纤维神经瘤的重要诊断之一。 单发的神经纤维瘤凸出于皮面，皮下也可触及，呈圆形、结节状或呈梭形不等。质软硬兼有，多数较软，成年发病较多，儿童较少发生。单发的神经纤维瘤临床表现 及组织病理与多发性神经纤维瘤均相同。

患者在进行治疗或者是预防相关的神经纤维瘤疾病，首先要做到多了解有关神经纤维瘤的具体知识，通过促进对神经纤维瘤的了解来促进神经纤维瘤的防治工作。进行神经纤维瘤的防治上建议患者还要保持健康的护理，养成规律的生活习惯也是十分重要的。由于考虑到神经纤维瘤后期的治疗难度非常大，所以建议发现有神经纤维瘤的相关症状，就要及时采取治疗的手段来促进恢复。