渐冻人能活多久 渐冻人症患者能够活多久

渐冻人能活多久 渐冻人症患者能够活多久

渐冻人症已经被世界卫生组织列入了世界五大绝症之一。那么，患上渐冻人症到底能够活多久呢？我们知道斯蒂芬·霍金患此症已经存活下来几十年了，并且他还是世界著名的物理学家，为物理科学做出了巨大的贡献。也就是说渐冻人症患病者的智力神经系统是不会受到影响的。但是其运动系统受到严重损害，死亡都是因为其呼吸衰竭。现在，渐冻人症患者从确诊到死亡的平均时间在2~5年，患者能够清晰地感受死亡的脚步。

渐冻人症引起的原因 什么是“渐冻人”

其实目前医学界对于渐冻人的发生病因并没有绝对的答案。也就是说很多渐冻人，至死都不明白自己为什么会患上这样的世界绝症。但是世界上有很多的渐冻人家族，这也让我们有理由相信，渐冻人症是能够进行遗传的。

另外，我们知道渐冻人症也就是肌萎缩侧索硬化症，这是一种运动神经元病。所以我们可以这样理解，容易患上这样的绝症，运动神经元应该遭受了损害。目前，对于运动神经元损害的原因也没有定论，主要有3种说法。

渐冻人症状

起病年龄差异可以很大。正常40—50岁起病，但家族性ALS的起病年龄较之散发型ALS年轻10—14岁。10%的病例40岁以前起病，5%在30岁前起病。谈延德报道最早发病年龄为17岁，少年型ALs平均起病年龄12岁。总的趋势是了代较父代发病年龄提早，但不完全一致。可能与结婚，生育年龄推迟有关。

本病起病隐袭，首发症状75%的患者在四肢，25%表现为球部症状。通常最先出现手不对称性肌无力，扣钮扣、用钥匙开门等手部动作不灵活，握力减退。病情缓慢发展，手无力越来越明显，并出现手部小肌肉萎缩，以大小鱼际肌、骨间肌、蚓状肌为明显，并逐渐发展至前臂、上臂、肩胛带肌群，肌萎缩区有肌肉跳动感。上肢症状出现不久，下肢也感无力，僵直，动作不协调，走路时足下垂。查体可见双上肢肌肉萎缩，肌力减退远端重于近端，有的呈“鹰爪手”。萎缩肌肉可见明显肌束震颤，肌张力不高，但腱反射亢进，霍夫曼征阳性。双下肢痉挛性瘫，肌张力高，腱反射亢进，病理征阳性。感觉系统客观检查无异常，但患者常有主观感觉症状如麻木、发凉等。随着病情发展，肌无力和肌萎缩蔓延至躯干、颈部，最后到面肌和延髓支配肌，表现为构音不清，吞咽困难，咀嚼无力等症状。但舌肌萎缩和纤颤是一例外，常在疾病早期就较明显，甚至可为首发症状。由下双侧皮质廷髓束受损，发音困难和吞咽障碍可由假性球麻痹引起。面肌中口轮匝肌受累最明显，眼外肌一般不受累，一般无括约肌功能障碍，意识不受影响。至疾病晚期，双侧胸锁乳突肌萎缩，患者无力转颈或抬头，不能吞咽而靠鼻饲进食。呼吸肌一旦受累，即致呼吸困难、胸闷、咳嗽无力，常死干呼吸肌麻痹所致的吸入性肺炎、呼吸衰竭。平均病程4年，20%的患者存活过5年。气管切开精心护理的患者可活过25年甚至更长。由于病损累及脊髓前角细胞及锥体束，因此出现上、下运动神经元损害并存的特征。

本病的临床特征是：肌无力，肌萎缩、肌肉跳动、括约肌功能正常、感觉功能正常。

肌肉萎缩性侧索硬化症与重症肌无力区别

渐冻人症 学名是肌萎缩性脊髓侧索硬化症(ALS)，它是运动神经性疾病，运动神经细胞受到侵袭，患者肌肉逐渐萎缩和无力，以至瘫痪。重症肌无力(MG)是一种自我免疫系统的紊乱，它会阻碍抗体的循环，阻塞乙酰胆素感受体在突触后神经肌的接合点，导致肌肉无力的疾病

重症肌无力(MG)是一种自我免疫系统的紊乱，它会阻碍抗体的循环，阻塞乙酰胆素感受体在突触后神经肌的接合点，导致肌肉无力的疾病。渐冻人症 学名是肌萎缩性脊髓侧索硬化症(ALS)，它是运动神经性疾病，运动神经细胞受到侵袭，患者肌肉逐渐萎缩和无力，以至瘫痪。

渐冻人食疗方

渐冻人的饮食疗法有哪些呢一：加味健步虎潜丸

黄芪、仙灵脾、鹿筋各100克。海龙、海马、人参、龟版、当归、杭芍、熟地、枸杞、杜仲、川断、菟丝 子、锁阳、白术、薏苡仁、陈皮、牛膝、木瓜、秦艽各30克、蕲蛇3条、炙豹骨9克，补骨脂、知母、黄 柏、桂枝、羌活、独活、防风各15克。共为极细末，水泛为丸，3-9克/日2-3次。视年龄、体质及病情增减用量。阴虚火旺者慎用。

渐冻人的饮食疗法有哪些呢二：生髓复痿丸

熟地、桑寄生、淫羊藿、锁阳、巴戟、桂枝、赤芍各100克，黄芪200克、制首乌、补骨脂、骨碎补、续 断、党参、白术各120克、蜈蚣10条、鹿角片、马钱子各150克。共为细末，炼蜜为300丸，1丸/日2次。

渐冻人的饮食疗法有哪些呢三：益髓汤

生黄芪、熟地、鸡血藤各15克，台参、白术、当归、白芍、鹿角胶(或鹿角霜)、补骨脂、川断、川牛 膝 各9克，甘草3克、制龟版、枸杞、菟丝子各12克，盐知母、盐黄柏各6克。

渐冻人的饮食疗法有哪些呢?我们还是希望渐冻人患者能坚持治疗，因为现在科学发展非常迅速，每年都有科研新突破，国际上也正 在进行大规模的临床药物筛选。希望渐冻人患者积极配合医生治疗，因为只要能生存下来，就有可能等 到医学研究有突破性成果的那一天，而获得疾病的根治。

霍金得的病是渐冻症吗 渐冻症是什么病

渐冻症指的是肌萎缩侧索硬化症，又称渐冻人症，是运动神经元病的一种，是累及上运动神经元（大脑、脑干、脊髓），又影响到下运动神经元（颅神经核、脊髓前角细胞）及其支配的躯干、四肢和头面部肌肉的一种慢性进行性变性疾病。临床上常表现为上、下运动神经元合并受损的混合性瘫痪。

胆碱性荨麻疹是绝症吗

不是绝症。

绝症是医学意义上无法医治的致命疾病，而胆碱性荨麻疹虽说一般治疗时间长，难以迅速彻底治愈，还容易反复发作，但目前我们对于患者还是能够做到预防复发，控制病情，而且因此病致死的患者也没有资料显示，因此胆碱性荨麻疹不是绝症，患者可不用太过担心。

运动神经元症(渐冻人症)、癌症、艾滋病、白血病、类风湿被世界卫生组织列为世界五大疑难杂症，目前无法治愈。

渐冻人的饮食如何来照顾

渐冻人(肌萎缩侧索硬化症,也称动动神经元病)在前段时间的冰桶挑战里得到大家广泛的关注。面对这样的一个患者群体,有些人选择了冰桶挑战，有些人选择给病人捐钱，甚至有人投身当志愿者。家人也好，志愿者也好，对于渐冻人的饮食一定都有很多的疑问，或者有一些完全想不到的要注意的细节，而患者本人可能跟你交流也有一定的困难,不能直接告诉你。下面是通过一个患者的"讲述"而整理出来的一些细节问题，方便大家更好的照顾渐冻人。

1、给患者易咀嚼易下咽的食物渐冻人由于口腔肌肉萎缩，咀嚼能力受到很大的限制，所以一定要给病人吃容易咀嚼的食物,以免给患者带来口腔及胃的负担。

2、给患者喝水、吃饭时速度、量要适中

一个正常人吃饭喝水急了，或者一次性喝过多了都容易呛到，何况是一个口腔肌肉萎缩的患者。此外，如果一次给患者量过多的饭量，给患者的口腔肌肉咀嚼带来更多的负担，更容易累，吃得更少。

3、及时提供食物一是渐冻人咀嚼能力下降后,吃得自然就少了;二是消化系统能力下降，对吃进去的食物不能充分地吸收;三是患者很一个动作都费力气，就像把嘴巴张开都能耗费患者很多的能量。这些原因导致患者很容易就有饥饿感。所以给患者的吃饭时间要准时，如果食物无法及时供应，可以给患者吃一个糖(如果患者吃不了硬糖可以吃点白砂糖。

4、不怕胖，怕不胖渐冻人随着病情的发展，肌肉越来越萎缩，直到看不到肌肉的存在，所以当病人能吃的时候就让病人尽可能的多吃，还要挑营养高的吃。可以给患者多吃肉，牛肉，鱼肉，鸡蛋，牛奶等高蛋白的食物都是不错的选择，另外如果患者可以接受，可以给患者找来一些胎盘煲汤或者做成肉丸。

5、用边沿向外展的杯及碗后期的渐冻人不能像正常人可以伸长嘴唇去够到杯子或者碗的边沿去喝水或者喝汤，所以给患者用的杯子以及碗都要是边沿向外伸展的，以减少患者饮食的困难。

6、给患者一个能专注的饮食环境渐冻人口腔肌肉萎缩，不单单咀嚼会有困难，下咽也有难度。患者一不小心会吞到气管而呛到，严重的时候还要开气管。所以给患者喂食时，要在一个患者能集中精力的地方。给患者喂食所需的环境视患者的病情而定,严重的患者就连有人在前面走过都会因为注意力不够集中,而导致呛到。如果病情严重，就要到书房或者一个没人打扰的房间里再进行喂食。

中医治疗渐冻人症 什么是“渐冻人”

渐冻人症也叫肌萎缩侧索硬化症，该病症的主要特点是全程没有病痛，但是病人可以清楚地感受到自己什么时候手不动、什么时候脚不能动、什么时候不能自主吃东西说话、什么时候不能自主呼吸，最后清晰地感受自己走向死亡。这是它的特点也是渐冻人症最残忍的地方。

渐冻人能做什么 保持心情愉快

渐冻人症是残忍的，患者更应该保持积极向上的心态去战胜它。所以平时应该注意调畅情志，避免抑郁忧伤。

渐冻人症患者为自己做好以上的事情，可以帮助患者早日恢复健康。当然，作为一个社会的人，我们健康人更要为渐冻人撑起一片天，给他们温暖、支持和希望。

你无法想象的绝望——记渐冻人症 病因不明

渐冻人症不仅不可治愈，它的致病原因在世界上仍是一个疑团。目前被大家公认的说法是渐冻人症是由于基因变异和环境这两种因素引起的，但具体致病机制，致病基因目前都无法完全确认。据估计，全中国约有20万渐冻人症患者，其中五分之一的人源于家族遗传。对于渐冻人家族而言，普通的产前检查甚至DNA基因检查都无法完全排除胎儿中的渐冻人症基因。对于渐冻人家族而言，要保证后代完全不再患渐冻人症的唯一办法是不再生育，这对于大部分家族来说是不可能的事情。生还是不生，这是一个两难的境地，做出任何一个抉择都充满了无奈。

渐冻人可以活多长时间 渐冻人症患者可以接受什么治疗

既然说渐冻人症是绝症，也就是说对于渐冻人症目前是没有治愈方法的。但是，对于渐冻人我们也不能置之不理，任由其自生自灭。关于渐冻人的治疗，我们只能是尽早发现尽早进行神经支持和保护。

对于渐冻人我们可以在早期进行支持治疗。在发病早期，应该给患者尽量多的锻炼。身体哪出现不适都要进行对症下药才行。

目前惟一通过美国食品药物监督局（FDA）批准治疗肌萎缩侧索硬化的药物是力如太，这种药物也是国际唯一承认的药物。患者发现了病情应该尽早使用该药物。

患者开始发现身体出现呼吸不畅的时候，就要开始进行帮助呼吸的治疗。如果进一步出现了呼吸衰竭的话，可能需要将气管切开，进行人工呼吸。

以上就是关于渐冻人症的三大情况，希望可以帮助大家更加了解这种世界绝症，也让大家能够对渐冻人症患者能够有更多的了解。

你无法想象的绝望——记渐冻人症 看着自己死亡

渐冻人症患者麻痹症状从身体局部如腿部、手臂开始，最后蔓延至全身，吞咽困难，甚至连眼球部位的肌肉到最后都会僵硬，直到失去呼吸能力。在整个过程中，渐冻人症患者的意志清醒，能够感受到疼痛，但也只能眼睁睁地看着自己的生命力一点一点地消逝…

在热热闹闹地“冰桶挑战”如火如荼地进行着的时候，渐冻人症患者的痛苦却并没有减少。唯有希望这次有关渐冻人的宣传，能引起人们对渐冻人症进行持久而有益的关注，也希望在不久的将来，关于渐冻人症的研究和治疗在医学上取得突破性的进展。

哪些是渐冻人早期症状呢

哪些是渐冻人早期症状呢，此时需由神经肌肉科医师作肌电图、神经传导速度、核磁共振等必要检查，以确定诊断。

哪些是渐冻人早期症状呢2、工作生活困难期

哪些是渐冻人早期症状呢，工作困难，此期已明显感到手脚无力甚至萎缩，生活虽尚能自理，但在工作上已发生障碍。接着，生活困难，病程进入中期，手或脚，或手脚同时已有严重障碍，生活无法自理，可能也无法行走、穿衣、拿筷，且口齿不清。

哪些是渐冻人早期症状呢，此时需要适度休息，以免病情加重。并由复健科医师评估，提供必要复健，且由社工师协助心理调适及社会资源。

哪些是渐冻人早期症状呢，相信该病对于许多人来说还是一个很陌生的概念，此病于19世纪中期首次发现，90%的“渐冻人”于发病后的3到5年可完全丧失运动功能至完全瘫痪，甚至危及生命而面临死亡，被世界卫生组织列为与癌症和艾滋病齐名的五大绝症之一。